●療育ねニュースに掲載している「こんなときどうするの?」をまとめました。
●このコーナーは読者のみなさんからいただいた疑問、ご意見で成り立っています。
●「こんなときどうすれば」「こんなことがあったんです。聞いてください」といった投稿をお待ちしています。
FAX 044-930-0128 か、メール tani@rond.jp にお送りください。
269号
Q 珍しい難病の子供がいます。周りに同じ病気のお友達もおらず、医療のこと、教育や療育などの情報収集に困っています。
難病があっても、不安が多い子育てをするのではなく、どんな可能性があるのかを探りながら楽しく子育てがしたい。何かそんな手助けをしてくれるところはありますか?→回答
268号
Q.最近、報道等で「優生保護法」が取り上げられているのを見聞きします。障害者に対して不当な手術をした。ということは分かりますが、詳しい内容や背景までは分かりません。一体どのようなものだったのでしょうか?
怖い気もしますが、知らなければいけないことかと思い、聞いてみました。
→回答
267号
Q.支援学校に通う中3の男児の母です。最近、先輩方から報酬改定があり生活介護の時間が長くなった等の話を聞くようになりました。来年度から高等部、あっという間に就労です。
報酬改定で具体的に何が変わったのでしょうか?→回答
266号
Q.私は初め往診なんてイヤだと思っていましたが、往診を頼んでからというもの具合が悪い時には、良いなと思い始めました。
どこが良いかと言うと、具合が悪くて、車椅子で行くのがしんどい時に電話すると先生が来てくれて、ちょっと危険かもしれない時は救急車を呼んでくれて、行く病院が決まったら、どうするのかは私には分からないのですが、行く病院に連絡をしていてくれてから、往診の先生は帰ります。そこは凄い魅力だと思います。往診の先生はどこでもそこまでしてくれるのでしょうか。
多摩ファミリークリニック 高木先生が答えてくださいました。→回答
・訪問診療について(多摩ファミリークリニック高木先生より)
265号
Q.息子は医療的ケアがある重度心身障害児です。ずっと災害に対する不安はありますが、なんとなく荷物を準備する以外、具体的な対策が出来ていません。避難先はどこなのか、避難先までどうやって移動しよう、離れている時だったら・・・どこか一緒に相談に乗っていただき、具体的な策を考えていただける先はないでしょうか?
259号
Q.少し前に、東京都の友人から、医療的ケアのある子どもたちは、看護師が同乗する専用の通学車両で、登校できるようになったと聞いたのですが、神奈川の特別支援校はどうなっていますか。
昨年度から、県立の特別支援校で、医療的ケア児の通学支援を利用されている方に、聞いてみました。→回答
258号
Q.私は2年後に65歳になります。現在障害者サービスを使って生活していますが、65歳になると介護保険制度を使わなければいけないと聞きました。
現在使っている障害者サービスが使えなくなると生活ができなくなります。介護保険制度で今と同じサービスをすべて受けられるのかとても心配です。実際に65歳になったらどのようになるのでしょうか。→回答
257号
Q.私の娘は自閉症で、どう対応していいかわからず、困惑していた時期もありましたが、30歳を超える頃からは、娘が不穏になっても受け止められるようになっても受け止められるようになってきました。
今、困っているのは、夫のことです。些細なことで怒ったり、細かいことにこだわって指摘されることが多く、一緒にいるのがつらいです。夫にも発達障害があるのではと、考えてしまいます。大人の発達障害のことはどこに相談すればいいのでしょう。→回答
255号
Q. 今年、「重度訪問介護従事者研修」に参加しました。座学、実習ともに大変素晴らしい内容でした。しかし、受講生は10人足らず。正直驚きました。
川崎市内では重度訪問介護を行っている事業所は少ないと聞いています。地域で暮らしていくために様々な支援を必要としている方がいます。そのニーズに寄り添って支援していけるサービスのひとつに重度訪問介護があると思います。今後この研修が広く知られて受講する方が増えるといいと思います。
そのためにも川崎市の重度訪問介護の現状を教えてください。
「重度訪問介護 従事者研修」で講師をしている障害当事者のM・Aさんにお聞きしました。
→回答
254号
Q.私はつい先日まで、実家を離れて市営住宅で暮らしていました。最初は一人暮らしをする場所が出来て、両親も安心してくれると思うと共に一人暮らしを楽しんでいました。
しかし、しばらくすると近隣住民から「音がうるさい」と苦情が来ました。私は難聴と手先で細かい作業が出来ないのと、両方に杖を使って歩行するため、部屋では四つ這いで生活します。テレビの音量や移動の際の音がうるさかったのでしょうか。
他にも自治会の清掃作業ができずただずんでいると、周囲から冷ややかな目で見られました。そのうち挨拶をしても無視されたりという状態になりました。障害があって地域で暮らしているみなさんはどのようにしているのでしょうか。→回答
253号
Q.我が家は、両親とも都内で働いています。息子は養護学校高等部に通っていて、放課後デイを利用していますが、デイから帰宅後は一人で留守番をしています。そんな時に、災害が起こったら、すぐに家に帰れなかったらと思うと、とても不安になります。
息子に聞くと、一時避難所に行くものだと思っているようです。一人で、避難所に行くことは危険だと思うのですが、どうしたらよいでしょうか。
《Kさん》→回答
252号
Q .車椅子で車に乗ることについて、福祉車両の安全性に関することが何度か取り上げられましたが、必ずしも車椅子で車にのるわけではないですよね。他の福祉車両や福祉車両でない普通自動車での使用だと、どんなものがあるでしょうか?→回答
250号
Q.昨年まで、多摩区の基幹相談センターの方に、いろいろ相談に乗っていただいていました。制度や利用できるサービスのことだけでなく、家族のことなども相談ができ安心でした。
昨年の10月に、多摩区の基幹相談センターはなくなったと聞きましたが、これからは誰に相談すればいいのでしょうか?
基幹相談センターと他の相談センターの違いは何でしょうか?(麻生基幹相談センターの河村さんにお聞きしました。)→回答
249号
Q. 小学生の子どもの持病が悪化し、経口で充分な栄養を取れなくなり、胃ろうを造設しました。
今は、昼食は胃ろうと経口の併用をしています。
・給食も胃ろうからの注入をお願いしたい場合、学校で注入をして貰うことはできますか。
・看護師が常駐していないデイサービスで注入をお願いすることは難しいでしょうか?
・遠足や宿泊学習など遠方で医療ケアが必要な場合は保護者が出向くしかありませんか?
・卒業後は、生活介護などで医療的ケアに対応してもらえるのでしょうか?→回答